（原標(biāo)題：世界孤獨(dú)癥關(guān)注日：北大醫(yī)療腦健康“硬核”支援孤獨(dú)癥家庭，彰顯專業(yè)力量）

“我心里一直有個愿望，希望我的孩子以后都能過正常人的生活，能感受四季的變化，領(lǐng)略各地的美景，品嘗各種的美食，能享受愛情的美好。”4月2日世界孤獨(dú)癥關(guān)注日前夕，一位孤獨(dú)癥孩子的媽媽在嗨腦仁愛心社區(qū)中寫道。

3月24日，聯(lián)合國將“向成人期的過渡銜接(The Transition to Adulthood)”定為2020年孤獨(dú)癥日宣傳主題，呼吁關(guān)注孤獨(dú)癥人士向成年期的過渡，幫他們更好的融入社會。

一邊是孤獨(dú)癥家長對孩子擁有一個正常人生的渴望。一邊是聯(lián)合國做好孤獨(dú)癥人士階段性銜接的倡導(dǎo)。這些，都將孤獨(dú)癥兒童的“未來”再次擺到了公眾面前。

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育，本就是一場和時間的賽跑。想要盡快回歸社會，讓孩子如何在有限的黃金干預(yù)期內(nèi)，正確、高效的在康復(fù)路上走得每一步都算數(shù)成為了當(dāng)務(wù)之急。

2020年4月2日，是第十三個世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，也是北大醫(yī)療腦健康陪孤獨(dú)癥家庭走過的第五個孤獨(dú)癥日。過去幾年間，北大醫(yī)療腦健康都在通過線下公益行動幫助孤獨(dú)癥兒童獲得更專業(yè)的康復(fù)教育，呼吁公眾了解、走進(jìn)孤獨(dú)癥。在這個只能宅在家里的世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，北大醫(yī)療腦健康的初心依舊。

所以，由中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會主辦，北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院、北大醫(yī)療怡健殿健康管理中心、融合中國項(xiàng)目網(wǎng)絡(luò)協(xié)辦，北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心、北京玖富基金會聯(lián)合承辦的“拒走彎路——家庭干預(yù)，可以更簡單”12小時線上公益接力活動，在4月2日強(qiáng)勢啟動了。

雖然本次公益行動全部以線上形式展現(xiàn)，但依托各方在醫(yī)療和康復(fù)教育的專業(yè)能力，及百度好看短視頻平臺的支持，本次公益行動實(shí)現(xiàn)了全面“硬核”升級，首先就體現(xiàn)在了本次活動的專家陣容中。

本次活動集結(jié)了來自北京大學(xué)第一醫(yī)院、北京大學(xué)人民醫(yī)院、北京大學(xué)第三醫(yī)院、北京大學(xué)第六醫(yī)院、首都兒科研究所、中國康復(fù)研究中心、北京大學(xué)醫(yī)院、河南省兒童醫(yī)院和山東大學(xué)齊魯醫(yī)院的10位醫(yī)療專家，針對孤獨(dú)癥前沿進(jìn)展、鑒別診斷、康復(fù)干預(yù)、兒童養(yǎng)育等話題，展開了長達(dá)12小時的接力講解，深度解析了全球孤獨(dú)癥康復(fù)走向及干預(yù)策略。

在活動開啟的半小時里，醫(yī)生講堂的觀看量就已突破20.3萬次。截止發(fā)稿前，本次公益講堂已累計(jì)觀看量近150萬次，約15萬家庭參與到本次“家庭干預(yù)，可以更簡單”的孤獨(dú)癥日活動中。

因?yàn)楹⒆邮枪陋?dú)癥，孤獨(dú)癥家庭對于哪些干預(yù)手段有科學(xué)依據(jù)、哪些康復(fù)方法不是謠言，他們無暇鑒別。調(diào)研顯示，在康復(fù)過程中，85%以上的孤獨(dú)癥家庭均不同程度的走過“彎路”，50%的家庭遭受過“康復(fù)謠言”的欺騙，而每一次的病急亂投醫(yī)，都隱藏著一段艱辛的康復(fù)經(jīng)歷。對此，10位全國一線兒童成長專家給出了權(quán)威回應(yīng)。

孤獨(dú)癥可以治療，那最有效的康復(fù)模式是?

4月2日早9點(diǎn)，公益行動在北京大學(xué)第六醫(yī)院賈美香醫(yī)生的分享中開啟，作為擁有40年兒童成長發(fā)育經(jīng)驗(yàn)的泰斗級專家，賈美香醫(yī)生開場就為本次公益活動定了調(diào)——只傳遞有循證依據(jù)的、有效的干預(yù)模式!

賈美香醫(yī)生首先帶來了2020年美國兒科協(xié)會(AAP)《孤獨(dú)癥孤獨(dú)癥指南》時隔12年后，首次更新的研究成果。“AAP的指南中明確提出，除早期、密集的干預(yù)模式外，納入家庭參與的干預(yù)才是有效的干預(yù)模式;并且父母實(shí)施的干預(yù)有助于提高孤獨(dú)癥兒童能力水平。”賈美香醫(yī)生說。

“在孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)中，父母應(yīng)該是在專業(yè)人員的指導(dǎo)下，家庭干預(yù)的實(shí)施方。同時，家庭與專業(yè)機(jī)構(gòu)共同對孩子開展干預(yù)，才是最有效的干預(yù)模式。”賈美香醫(yī)生多次強(qiáng)調(diào)，有效的兒童康復(fù)模式必須要有專業(yè)、早期、密集、家校共育四個關(guān)鍵詞。

影響醫(yī)生正確診斷的維生素D缺乏、鉛含量超標(biāo)?患病和孩子營養(yǎng)代謝有關(guān)?

因孤獨(dú)癥病因不明，一直以來都有孤獨(dú)癥與營養(yǎng)代謝有關(guān)的探討。作為國內(nèi)權(quán)威的遺傳代謝與營養(yǎng)代謝專家，楊艷玲教授表示，孤獨(dú)癥樣癥狀是遺傳代謝病的表現(xiàn)之一，與營養(yǎng)代謝等有一定關(guān)聯(lián)。如有營養(yǎng)代謝病癥的孩子，常表現(xiàn)出類似孤獨(dú)癥的癥狀或其他的神經(jīng)發(fā)育障礙表現(xiàn);且研究發(fā)現(xiàn)若維生素D長期供給不足，鉛、汞含量過高干擾神經(jīng)遞質(zhì)的正常代謝，均有可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥樣的癥狀。

如家長發(fā)現(xiàn)孩子表現(xiàn)出孤獨(dú)癥癥狀，應(yīng)重視遺傳代謝病的診斷與營養(yǎng)代謝問題，及早就醫(yī)，緩解癥狀。同時，楊教授也提及，遺傳代謝病和營養(yǎng)代謝的患病率較低，并非每個孤獨(dú)癥孩子都存在這類問題，家長應(yīng)理性面對。如確實(shí)存在這方面的疾病，診斷后可通過飲食或營養(yǎng)干預(yù)有效治療，但對于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)關(guān)鍵還是應(yīng)該做到正確診斷，精準(zhǔn)治療，辯證施治，及時干預(yù)!

當(dāng)癲癇和孤獨(dú)癥共患時，什么時候是治療關(guān)鍵時期?

家長常會弄不清孩子的情況到底是孤獨(dú)癥的刻板行為、自我刺激的動作，還是癲癇的表現(xiàn)?對此，北京大學(xué)人民醫(yī)院兒科主任秦炯教授在講座中表示，對于孩子究竟是孤獨(dú)癥或癲癇，還是應(yīng)及時就醫(yī)評定，家長不可擅自斷定。如僅為癲癇，其預(yù)后是向好的：80%的癲癇兒童可以得到控制，并正常上學(xué)。

秦教授也提及，癲癇和孤獨(dú)癥共患是較常見的臨床現(xiàn)象，5%-37%的癲癇兒童共患孤獨(dú)癥(或孤獨(dú)癥篩查陽性)，2%-46%的孤獨(dú)癥或孤獨(dú)癥譜系障礙患者共患癲癇。且兩種疾病共患時，癲癇起病更早，存在學(xué)齡前和青春期兩個起病高峰，而孤獨(dú)癥運(yùn)動發(fā)育問題和行為癥狀更多見，適應(yīng)不良更明顯。只有處理好共患問題，才能達(dá)到好的預(yù)后。但兩種病癥均無有效藥物，因此，在孩子學(xué)齡前，進(jìn)行及時識別、正確診斷和及時干預(yù)治療兩種疾病非常關(guān)鍵。

禁食、避食是治療孤獨(dú)癥的“神藥”?

禁食療法治療孤獨(dú)癥已經(jīng)說了多年，但這真的能治療孤獨(dú)癥嗎?答案一定是否定的。北京大學(xué)第三醫(yī)院兒童副主任醫(yī)師周薇解釋到，一些孩子因食物過敏或食物不耐受，會導(dǎo)致出現(xiàn)孤獨(dú)癥樣的癥狀，這造成了臨床診斷的困惑。但，其實(shí)絕大部分的孤獨(dú)癥兒童的癥狀是與食物過敏、食物不耐受無關(guān)的。且現(xiàn)在也已有研究表明，禁食、避食策略不能解決或緩解孤獨(dú)癥病癥問題。

如果家長發(fā)現(xiàn)孩子有食物過敏、食物不耐受(如皮疹、腹痛腹瀉)建議到專業(yè)機(jī)構(gòu)做相應(yīng)檢查，比如找過敏相關(guān)專業(yè)的兒科醫(yī)生，不要盲目進(jìn)行食物過敏或食物不耐受的檢查。在確定是食物過敏或不耐受后，可遵醫(yī)囑，通過禁食或避食特定的營養(yǎng)元素(如乳糖)來觀察，同時避免營養(yǎng)失衡，需要專業(yè)人員的指導(dǎo)。

在賈美香醫(yī)生與周薇醫(yī)生的對話中，賈美香醫(yī)生也提及，現(xiàn)在有些醫(yī)院得知孩子是孤獨(dú)癥，會對所有的孤獨(dú)癥孩子開全套的過敏源或食物不耐受的檢查。對此，周薇醫(yī)生表示，其實(shí)食物過敏和不耐受有專門的檢查方式，需要區(qū)分問題類型來選擇針對性的檢查，不能夠不做區(qū)分的盲目全套檢查，并且現(xiàn)在市面上很多涉及IgG的檢查都不夠規(guī)范，家長需謹(jǐn)慎。

基因檢測，能提前診斷孤獨(dú)癥嗎?

孤獨(dú)癥與遺傳的關(guān)系一直備受關(guān)注。在本次醫(yī)生講堂中，北京大學(xué)第六醫(yī)院副研究員王力芳醫(yī)生說到，孤獨(dú)癥是遺傳因素和環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。遺傳在孤獨(dú)癥的病因里是重要的因素，但不是唯一的因素。有研究表明，從染色體核心分析、拷貝數(shù)變異、單核苷酸多態(tài)性、全基因組分析、動物模型等研究方式都發(fā)現(xiàn)，很多基因位點(diǎn)均可能與孤獨(dú)癥相關(guān)。因此，當(dāng)前流行的基因檢測并不能提前預(yù)知是否患有孤獨(dú)癥。有研究發(fā)現(xiàn)，如果一個家庭有一個患有孤獨(dú)癥的孩子，那么下一個孩子患孤獨(dú)癥的可能性高達(dá)25%。

除辟謠外，專家們也帶來了孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練及科學(xué)喂養(yǎng)知識。

關(guān)于孤獨(dú)癥兒童的生活自理問題，一直是家長們的關(guān)注重點(diǎn)。中國康復(fù)研究中心主任醫(yī)師吳衛(wèi)紅在分享中表示，雖然孤獨(dú)癥目前無法治愈，但是經(jīng)過訓(xùn)練，這些孩子還可以融入社會，可以上學(xué)，從事簡單工作。因此，讓孩子盡快習(xí)得生活自理技能，家長應(yīng)抓緊2歲至6歲是最佳治療時機(jī)，家校結(jié)合，越早治療越好。也只有基本了生活自理能力，孩子才能更好的發(fā)展更多能力。

社交障礙是普通兒童和孤獨(dú)癥兒童的區(qū)別之一。在《孤獨(dú)癥與社交訓(xùn)練》這個話題中北京大學(xué)醫(yī)院副主任醫(yī)師李荔表示，家長可通過錄像示范、社會故事、同伴干預(yù)、居家環(huán)境等方式促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的社交技能習(xí)得。如從兒童的個人生活經(jīng)驗(yàn)出發(fā)，通過簡要的、個別化的故事來描述不同的社會情境或社會概念，促進(jìn)其對社會事件和社會期待的理解，從而誘發(fā)其符合社會規(guī)范的行為或技能?？傊⒆拥纳缃挥?xùn)練無處不在，要抓住每一次機(jī)會，多和孩子在一起，做會和孩子“玩”的家長。

6歲前，不僅是孤獨(dú)癥兒童的黃金干預(yù)期，更是兒童生長發(fā)育的高峰期。因此，首都兒科研究所兒保科主任王琳醫(yī)生特別提示，要格外關(guān)注孤獨(dú)癥孩子的生長問題，定期體檢，科學(xué)養(yǎng)育。

首先，重視孩子的定期體檢。這對于發(fā)現(xiàn)孩子的成長遲緩問題至關(guān)重要。在體檢過程中，我們能看到孩子是否發(fā)育正常，如存在問題，不僅能第一時間發(fā)現(xiàn)，更能讓孩子不錯過改善發(fā)育遲緩的關(guān)鍵時期。其次，孤獨(dú)癥孩子多會存在飲食方面的偏食、挑食問題，為避免因?yàn)槠?、挑食問題引起的營養(yǎng)不良，家長應(yīng)依照兒童每個年齡階段的生長規(guī)律和喂養(yǎng)要求，堅(jiān)持“及時、足量、安全”的科學(xué)喂養(yǎng)與養(yǎng)育。對于仍然成長遲緩的兒童，權(quán)威指南推薦可采用高營養(yǎng)密度食物，并結(jié)喂養(yǎng)方法和行為進(jìn)行干預(yù)。

孤獨(dú)癥兒童的攝食行為存在自我用餐能力的缺乏，容易產(chǎn)生對食物的逃避和病理性恐懼。河南省兒童醫(yī)院兒童保健科主任方拴鋒醫(yī)生建議，對于挑食的孤獨(dú)癥兒童，應(yīng)通過評價孩子的飲食和營養(yǎng)狀況，制定個體化治療方案，提高喂養(yǎng)技能并逐漸擴(kuò)大食物選擇和耐受性。治療師也應(yīng)教會孩子家長如何在家庭中進(jìn)行行為干預(yù)，并監(jiān)測干預(yù)進(jìn)展情況及效果。因此，孤獨(dú)癥兒童的喂養(yǎng)首要選擇還是行為干預(yù)，其實(shí)是循證醫(yī)學(xué)證據(jù)補(bǔ)充維生素A、葉酸、維生素D等微量營養(yǎng)素，改善患兒整體營養(yǎng)狀況和促進(jìn)大腦發(fā)育。

對于孤獨(dú)癥兒童注意力的提升，山東大學(xué)齊魯醫(yī)院主任醫(yī)師曹愛華表示，應(yīng)在孩子的發(fā)展框架下，實(shí)施溝通性干預(yù)。如增加親子同步，通過增加眼對視、親子互動的愉快感等促進(jìn)交流的主動性、言語(發(fā)音、類似言語)、非言語(手勢、指點(diǎn)、給予、展示)等，逐步使用應(yīng)用行為的策略(自然強(qiáng)化、延遲反應(yīng)、示范、輪流、模仿等)提高幼兒的社交技能。除此，培養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的注意力，還要學(xué)會觀察其一些外部細(xì)節(jié)所反映的內(nèi)心真實(shí)應(yīng)情感，培養(yǎng)其興趣特長，重復(fù)訓(xùn)練、耐心引導(dǎo)。

作為第十三個孤獨(dú)癥日的收官，北大六院賈美香醫(yī)生還在4月2日晚20點(diǎn)，用直播在線答疑方式為家長們答疑解惑。直播最后，賈美香醫(yī)生還一直在強(qiáng)調(diào)，家長們不要輕信謠言，只有專業(yè)才是捷徑!

在孤獨(dú)癥康復(fù)教育領(lǐng)域，醫(yī)生、康復(fù)師一直都是公信力的象征。所以，選擇在這一天，“拒走彎路——家庭干預(yù)，可以更簡單”公益行動開啟了12小時的醫(yī)生接力科普，開啟了12小時不間斷的康復(fù)師咨詢通道，更邀請兒童康復(fù)領(lǐng)域的泰斗級人物賈美香醫(yī)生在線直播答疑，是希望讓這些專業(yè)人士、讓這個通道成為孤獨(dú)癥家庭的一個出口，讓他們透過這里，得以看到孩子閃著光的未來。

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